Úřad městské části Praha 6 - výtisk z oficiálního webu radnice


Stránky MČ Praha6

Infolinka
COVID-19 / KORONAVIRUS : : kompletní a průběžně aktualizované informace
Úvodní stránka ›› Radnice ›› Oblasti působnosti ›› Bezpečnost ›› Policie ČR ›› Strážníci trochu jinak ›› Madlenka ›› detail/podstránka

MADLENKA - děvčátko s nedostatkem inzulínu

„Odpoledne ještě dováděla v bazénu a večer…“, zlomí se jí hlas: „večer jsme ji už do auta nesli jako hadrovou panenku.“

Solidarita. To slovo je skloňováno dnes a denně. Vykukuje na nás z kdejakého článku v novinách a na internetu, do našich uší se line prostřednictvím rádií i televizorů. Sbíráme víčka, pořádáme finanční sbírky… Většinou pro anonymní adresáty. Ale i mezi vámi jsou ti, kteří se potýkají s nepřízní osudu a k tomu, aby vše zvládli, jim mnohdy stačí o své bolesti promluvit a pocítit naši empatii. V této rubrice pravidelně představujeme jednoho z nás / vás strážníků. Ukazujeme vaše úspěchy, zájmy a koníčky. Dnes věnujeme tuto dvoustranu manželům Knížovým – strážníkům z Prahy 4, jejichž prvorozená dcera Madlenka (4,5) má diabetes 1. typu.

„Najednou bylo všechno jinak. Když nám doktor sdělil diagnózu Madlenky, nemohla jsem to nejprve pochopit. V tu chvíli mi v hlavě běžely tisíce otázek: Proč se to muselo stát? Bude Madlenka moci žít běžný život? Jak diabetes ovlivní její budoucnost? Zavinila jsem to já? Jak to zvládneme? A co v práci?“, říká Michaela Knížová a pokračuje: „nebyla jsem daleka hysterii. Ten den jsem sedla k internetu a četla a zjišťovala, co proti nám stojí za soupeře. Proti čemu vlastně budeme bojovat.“

 

Kdy a jak se u Madlenky nemoc projevila?

Letos v červnu to bude rok. Bylo páteční pozdní odpoledne, když jsme vyjeli navštívit babičku do Benátek nad Jizerou. Madlence začalo být během cesty nevolno, zvracela. Nepřikládali jsme tomu příliš velkou váhu, jízda autem jí nebyla nikdy příjemná. V noci na sobotu hůř spala a stěžovala si na bolest bříška, ale ráno jako když utne. Dováděla na zahradě, v bazénu, krásně jedla. Jenže večer to udeřilo naplno. Opět si stěžovala na bolest a zvracela. Během chvíle z ní byla hadrová panenka, kterou jsme okamžitě naložili do auta a jeli do nemocnice v Mladé Boleslavi (v místnosti, kde si s Michaelou povídáme, je i malá Madlenka, která si právě sama na glukometru provedla kontrolu cukru v krvi, a protože nás poslouchá, tenounkým hláskem k tomu dodává: „A já jsem v autě nechala boty!“).

Odborné knihy uvádějí, že se cukrovka projevuje zvýšenou únavou, velkou žízní a častým močením. Nic takového jste u Madlenky nepozorovali?

Těch příznaků může a je víc. A ano, spadají tam i ty, které jsi jmenovala. My jsme si ale „museli vybrat“ skutečně akutní a dramatický průběh, který se projevuje bolestí břicha, zvracením až bezvědomím, do kterého nám malá v nemocnici nakonec upadla.

Bylo to tedy ze dne na den. V jedné chvíli máte krásnou, zdravou holčičku a ve chvíli druhé hadráčka, aniž byste tušili proč, co se děje? Ten pocit musí být zoufalý. Jak vás přijali v nemocnici a řekli vám hned, co Madlence je?

Máš pravdu. Zoufalá jsem rozhodně byla. A vzpomínka na pohotovost, kam jsme ten den úprkem jeli, je pro mě příšerná a nezapomenutelná. Nejdříve jsme se na ně nemohli dozvonit, a když se nám to konečně podařilo, tak na nás jen štěkli, jestli máme poplatek. Neměli jsme. Madlenka už téměř nekomunikovala, ale sestra si trvala na poplatku. V tu chvíli se mi chtělo tak moc křičet. Měla jsem strach, netušila, co se děje a nedokázala jsem malé pomoci.  Naštěstí tam byla naše zlatá babi, která mě jedním pohledem utišila a běžela přes celou nemocnici koupit zatracený poplatek, aby nám mohli dceru přijmout. Další půl hodiny jsme stáli v čekárně, protože pan doktor musel něco dopsat. Inu, administrativa. Když jsem pak malou pokládala na vyšetřovací lůžko, tak se na mě doktor podíval a prohodil: „No, tak to je hezký. V tak kritickém stavu jdete až teď?“ Snažila jsem se mu vysvětlit, že jsme v čekárně trpěli nějakou tu chvíli a také, že stav Madlenky vygradoval během dvou hodin. Doktor jen pokýval hlavou a odstartoval kolotoč s okamžitou hospitalizací na JIP. Mě poslali domů.

Domů? Bez toho, abyste věděli, co malé je?

Ano, prý tam zůstat nemohu, a že mi zavolají. Nechtěla jsem ji opouštět, ale šla jsem. Benátky nad Jizerou jsou pár kilometrů od nemocnice, kdyby se něco dělo, říkala jsem si. V jedenáct v noci telefon z nemocnice: „Už víme, co vaší dceři je. Má cukrovku a její stav je kritický. Musíme ji okamžitě převézt do pražského Motola.“ Byla to slova, která mi vmžiku zbortila celý dosavadní život. Vše se zúžilo a zčernalo.

To chápu. V Motole ale dopadlo vše dobře a Madlenka se dostala z kritického stavu. Co následovalo dál?

V prvé řadě učení. Co přesně diagnóza diabetes v sobě nese. Jaké jsou medikamenty a pomůcky. Jaká bude strava, fyzická aktivita. Jaké mohou nastat komplikace. Jednoduše, jak budeme s cukrovkou žít.

Edukace proběhla v Motole?

Ano, během Madlenčiny hospitalizace. Chodili jsme tam oba, myslím s manželem. Byl a je mi velkou oporou. Mohu se na něj spolehnout, bez něj bych to zvládala těžce. 

Madlenka má diabetes 1. typu, co přesně to pro ni znamená?

Že má absolutní nedostatek inzulínu. Tedy doživotní závislost na aplikaci inzulínu pomocí inzulinových per nebo pumpy. Zatím aplikujeme pomocí per, ale budeme přecházet na inzulinovou pumpu, což bude ohromná pomoc. Jsem ráda, že se nám toho povedlo docílit. Je za tím opravdu moc práce a snažení.

Co to znamená pro vás?

Musíme být (vzhledem k jejímu věku) neustále v pohotovosti. Úspěšná terapie totiž stojí na třech pilířích: inzulin, strava a fyzická aktivita. Při neodhadnutí správného poměru „inzulin, jídlo, pohyb“ nastane výkyv glykemie z normy, což je akutní komplikací cukrovky.

Zmínila jsi inzulinovou pumpu, jaký je rozdíl mezi perem a pumpou?

Ohromný. Pumpa s sebou přináší lepší kontrolu hladiny cukru, jsou eliminovány hypoglykemické události. Snazší dávkování inzulínu, po zadání množství jídla dokáže sama pumpa spočítat, kolik bude potřeba inzulinu, kterou tělo potřebuje. Hlavně se okamžitě přizpůsobí fyzické aktivitě, nemoci nebo pokrytí malé svačiny. Díky inzulínové pumpě mají diabetici lepší kompenzaci diabetu.

Malá navštěvuje mateřskou školu, jak vstřícné v této záležitosti učitelky byly a jsou?

Ony ani ze zákona být moc nemohou. Nejsou zdravotně proškolené. Nemohou podávat léky, natož aplikovat inzulin do podkoží, o měření glykemie pomocí glukometru nemluvě. Madlenka to sice zvládá sama, ale je ještě malá na to, aby dokázala vyhodnotit výsledek a podle toho si aplikovat inzulin. Musím já. Zároveň každý den připravuji stravu do školky, kterou jí tam nosím v krabičkách.

V čem spočívá dieta, je něco, co nemůžete Madlence dát?

Ne, to ne, ale strava musí být vyvážená a důležité je přesné množství sacharidů v jídle.

Nabízí se otázka, jak to zvládáš s prací?

Je to náročné. V každém případě jsem velice vděčná panu řediteli Šusterovi za jeho postoj a ochotu pomoci nám vyřešit svízelnou situaci, a to umožněním zkráceného úvazku. Nebýt pana ředitele, musela bych dát výpověď, a to by zase byla finanční ztráta, kterou si nemůžeme dovolit. Děkuju.

 

Pomůcky, které jsou hrazeny zdravotními pojišťovnami, jsou omezeny počtem kusů na rok. Někdy je jejich „spotřební doba“ stanovena na desetiletí. To znamená, že stane-li se nehoda, ač nechtěná, ale vámi způsobená, pak máte smůlu. A potom… ne vše bývá pojišťovnami hrazeno. Takže? Máte doma doživotního a nezvaného hosta – nemoc –, občas nepochopení blízkého okolí, protože neznají a nevědí, a velmi často hluboko do kapsy. Co s tím? Jsou dvě možnosti: propadat sebelítosti a ukřivdění, nebo se snažit rozumět a bojovat. Michaela se rozhodla pro to druhé, a tak bojuje jak za svou dceru, tak i za ostatní, které postihlo nějaké neštěstí. Aktivně se účastní seminářů k využití moderních technologií při léčbách, a to nejen diabetu.

Ne nadarmo se říká, že společnými silami se toho zvládne mnohem víc, a tak nás napadá: Je někdo z vás – milí čtenáři – se stejným onemocněním, nebo se touto nemocí trápí někdo z vašich blízkých?



© 2021 MČ Praha 6

 RSS |  SMS info |  Email info |  Mapa stránek |  Prohlášení o přístupnosti |  Prohlášení o ochraně soukromí |  PŘIHLÁŠENÍ do systému


--- konec tisknuté stránky www.sestka.cz/madlenka ---

Úřad městské části Praha 6
Čs. armády 23, Praha 6, PSČ 160 52

Kontakty

Ústředna: 220 189 111
Bezplatná infolinka: 800 800 001
Fax: 220 189 111
Email: podatelna{zavináč}praha6{tečka}cz
Datová schránka: bmzbv7c
Web: www.praha6.cz